Wenn Hacker neben den Smartphones auch die Herzen der Patienten erobern wollen

Die Diagnose Krebs ist ein dramatischer Einschnitt in das Leben eines Menschen. Aus einem Menschen mit vielen Plänen wird in erster Linie ein Patient der um sein Überleben kämpft. Als wäre dies nicht schon schwierig genug, werden Patienten häufig überfordert mit unerwarteten Aufgaben: Bürokratie und Organisation.

Die Health Hackers e.V. vom Digital Health Hub Nürnberg/Erlangen haben sich dieser Herausforderung gemeinsam mit Susanna Zsoter, die selbst betroffen ist, in einem Hackathon erfolgreich gestellt.

 

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„Mit der Krebsdiagnose bricht so viel Bürokratie, Papierberge und Organisatorisches auf einen Patienten ein. Man muss Anträge stellen, Zweitmeinungen von Ärzten einholen und den Verlauf der Erkrankung festhalten. Und irgendwo muss man die vielen Papierstapel und Arztbriefe, die sich sammeln auch noch ablegen, um sie schnell wiederzufinden. Mit der Diagnose tritt man einen neuen Vollzeitjob an, um den man nie gebeten hat. 24/7 und ohne Urlaub: Krebsmanager. Die Folgen sind schlimm, denn man kann sich nicht auf die Genesung konzentrieren und verschwendet letztendlich noch wertvolle Lebenszeit. Das ist wirklich frustrierend.“, berichtet Susanna Zsoter, die unter dem Pseudonym „Krebskriegerin“ in den sozialen Medien über ihre Erkrankung bloggt.

Gerade hinsichtlich der fortschreitenden Digitalisierung zeigt sich die „Krebskriegerin“ oft tief enttäuscht von der Technologie: „Wir können nahezu unser gesamtes Leben digital verwalten, Arbeit erleichtern, die Ernährung optimieren, den Schlaf und sportliche Leistungen tracken. Viele Applikationen sind wirklich smart und miteinander verknüpft. Aber wenn es um etwas Lebensbedrohliches wie eine Krebserkrankung geht, haben wir keine ganzheitliche Lösung, die unsere Bedürfnisse vollständig erfüllt und uns so hilft, uns effizient zu organisieren, um uns auf die Therapie konzentrieren zu können.“ Diesen deutlichen Appell nach mehr Digitalisierung und smarten Lösungen im Gesundheitswesen allgemein und im Krebs Management im speziellen fordert sie auch ein einem Interview, welches sie dem Bundesministerium für Bildung und Forschung im Rahmen der nationalen Dekade gegen Krebs gab.

Durch dieses Interview wurden die Health Hackers e.V. aufmerksam auf Susanna Zsoter. Dabei handelt es sich um einen gemeinnützigen Verein, der sich als Technologie Community und treibende Kraft des Digital Health Hub Nürnberg/Erlangen auf die Fahne geschrieben hat, das Gesundheitswesen mit kreativen und smarten Lösungen verändern zu wollen und Menschen wie Susanna Zsoter zu helfen. Gemeinsam entschließen sie sich, dieses Thema anzugehen und diese Lücke zu schließen.

„Die Vorgespräche mit Susanna waren unheimlich intensiv und inspirierend. Ich begann erst wirklich die Komplexität einer Krebserkrankung zu begreifen. Dass Krebs nicht gleich Krebs ist, war mir als Naturwissenschaftler schon vorher bewusst. Aber wie unterschiedlich die Bedürfnisse und Wünsche von jeweiligen Patienten an einen digitalen Krebsmanager sein können, hat mir wirklich die Augen geöffnet. Ein Flickenteppich aus Insellösungen für einzelne Probleme verschenkt technisch gesehen zu viel Potential für wirklich smarte Lösungen. Eine einzige große App ist eine Mammutaufgabe, die nur schwerlich von einem Startup oder einer Firma allein umgesetzt werden kann. Schon gar nicht, wenn man wert legt auf Transparenz und Sicherheit der sensiblen Daten. Mir war klar, hier benötigen wir die geballte Power der gesamten Community, wie man sie in vielfältigen Open-Source Projekten erleben kann von Linux über Mozilla hin zu Wordpress um nur ein paar Beispiele zu nennen. Allesamt Ökosysteme mit einem transparenten Software-Backbone der Entwickler einlädt Bibliotheken, Features oder Plugins je nach Interesse und Motivation zu programmieren“ beschreibt Christian Schulz, 1. Vorstand der Health Hackers e.V. die Entstehung der Idee eines modularen Cancer Management Ökosystems, welches die Brücke zwischen Patienten und Entwicklercommunity darstellen soll.

Den Startschuss für dieses Projekt bildete ein Hackathon unter dem Motto „Cancer Management Hackathon - One to rule them all!“. Dabei gelang es 30 hochmotivierten Hackern in fünf interdisziplinären Teams ihre Ideen und Vorstellungen einer solchen Ökosystem App in konkrete Konzepte und Prototypen fließen zu lassen. Bei den Ergebnissen fanden sich hervorragende Impulse, um den Schulterschluss zwischen Patienten und Tech-Community zu gewährleisten. Aber auch technisch gesehen lieferten die Prototypen eindrucksvolle und konkrete erste Module für Krebspatienten, so wie z.B. das Erfassen von Nebenwirkungen und Werteverläufen, Dokumentenablage oder Medikamentenplänen und -erinnerungen. Im Dialog zwischen den Teams und der „Krebskriegerin“ wurden gute Bedienbarkeit auch in schwierigen Therapiephasen, sowie die Unterstützung durch eine automatisierte Übersetzung von Arztbriefen in einfache Sprache angedacht und anschließend von einzelnen Teams prototypisch umgesetzt. Das Sieger Team der Challenge präsentierte eine äußerst benutzerfreundliche und einfache Oberfläche, die es Patienten ermöglicht, die App auch in ihrer schwächsten Zeit verwenden zu können. Selbstverständlich unter Einhaltung strengster Datenschutz und -sicherheitsrichtlinien.

„Ich bin nicht nur als Challenge Owner besonders stolz auf die Teilnehmer des Hackathons, sondern auch als Patientin gerührt davon, wie viel Mühe sich die Teilnehmer gemacht haben, die Situation von uns Erkrankten zu verstehen und eine wirkliche Hilfe zu entwickeln. Ich habe mich lange nicht mehr so gehört gefühlt, wenn es darum geht, wie man Patienten und Angehörigen das Leben erleichtern kann.“, fasst Susanna Zsoter ihre Erlebnisse während des Hackathons zusammen.

Die Krebskriegerin und der Health Hackers e.V. bedanken sich bei den Sponsoren dieser Veranstaltung: Curry Group, EIT Health, Janssen Onkologie, Novartis, Proact, Roche, Sparkasse Erlangen (nach alphabetischer Reihenfolge). Aber auch das Hub Netzwerk trug zum Erfolg der Veranstaltung bei.

Nach dem Hackathon wird das Thema im Rahmen der Projektgruppe „Cancer Management“ weitergeführt, die gemeinsam von den Health Hackers e.V. und Susanna Zsoter betrieben wird. Ziel der Projektgruppe ist die Zusammenführung der besten Ideen, die im Rahmen des Hackathons entstanden sind, um langfristig eine für Patienten kostenfreie, open-source App mit einer Vielfalt an Modulen für digitales Krebsmanagement zu entwickeln. Alle Interessierten sind eingeladen im Vereinsheim der Health Hackers e.V. in Erlangen an der Weiterentwicklung der App mitzuwirken. Informationen findet man unter https://www.healthhackers.de/cancermanagement/.

 

Über Susanna Zsoter:

Susanna Zsoter ist 32 Jahre alt, Digital Enthusiast und verfügt über langjährige Erfahrung als Marketing Manager im IT-Umfeld. Mit 28 Jahren erhält sie die Diagnose Darmkrebs und ist wenige Monate später Palliativpatientin, das heißt, eine Heilung ist ausgeschlossen. Um Menschen darüber aufzuklären, dass Darmkrebs auch junge Menschen treffen kann, bloggt sie seit ihrer Diagnose als Krebskriegerin (www.facebook.com/krebskriegerin) in den sozialen Medien. Mit ihrer Geschichte macht sie Menschen Mut, optimistisch und fröhlich zu sein, denn das Leben ist schön. Trotz allem.

 

Über Health Hackers e.V.:

Health Hackers e. V.  Die „Health Hackers“ sind ein gemeinnütziger Verein mit dem Ziel der Förderung von einem kreativen, spielerischen und experimentellen Umgang mit Technologie und Wissenschaft im Gesundheitswesen. Wir verfolgen unsere Ziele durch den regelmäßigen und gemeinschaftlichen Austausch von Medizinern, Naturwissenschaftlern, Ingenieuren und Informatikern zu technologischen und medizinischen Themen. Die Health Hackers organisieren pro Jahr über fünfzig kostenlose Veranstaltungen in Form von interdisziplinären Vorträgen, Workshops, Hackathons oder BarCamps. Zudem fördern wir eigene Projektgruppen, z.B. in den Bereichen Künstliche Intelligenz im Gesundheitswesen, Virtuelle Realität, Robotik sowie smarte Implantate und Wearables.